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| AGRAELA, el penúltimo reto de Jorge Abarca |
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Jorge Abarca, uno de los fundadores de AGRAELA, fue diagnosticado en agosto de 2013, y literalmente “con la sospecha de ELA” o lo que es lo mismo, con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad “rara” de carácter neuromuscular y degenerativa de la que no se sabe prácticamente nada. El día 21 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y es el día en que esta asociación granadina cumplió un año de vida. Es, si acaso, AGRAELA, el penúltimo -y uno de los más importantes- retos de Jorge Abarca, el deportista amateur, impulsor de múltiples y llamativos retos, para denunciar la existencia de una enfermedad cruel como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y la necesidad de destinar recursos para investigación.
Hay una opinión generalizada entre los afectados por la ELA y su entorno familiar. “Los recursos para investigación relativa a la Esclerosis Lateral Amiotrófica son prácticamente inexistentes”. Por eso, personas como Jorge Abarca han emprendido una lucha personal para visibilizar y denunciar la existencia de la ELA y captar todos los recursos que pueda para promover la investigación y el conocimiento de una enfermedad sigilosa que afecta a cerca de 800 personas en Andalucía y a más de 100 en la provincia de Granada. Jorge Abarca y las pocas plataformas de afectados existentes lo tienen claro: INVESTIGACIÓN = SOLUCIÓN.
Era el verano de 2013 cuando a Jorge Abarca, con sus propias palabras, le tocó la "lotería", y sin jugar. “Tienes ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)”, le dijo la neuróloga sin más preámbulos, y desde ese momento, él y entorno familiar empezaron a tomar conciencia de la existencia de la una de las enfermedades más crueles y sigilosas que existen a día de hoy.
Tras unos primeros meses sumido en el silencio y la desesperación, tras recibir el diagnóstico, Abarca empezó su propia lucha por hacer visible a esta terrible enfermedad. Y lo hizo, como no podía ser de otra manera, conociendo su trayectoria como deportista amateur, por medio de retos deportivos. Durante todos estos años, Jorge Abarca ha culminado varios y llamativos retos, a la par que se han organizado multitud de eventos en los que se ha recaudado dinero para proyectos de investigación y para asociaciones que apoyan a estos pacientes, además de dar visibilidad, no sólo a nivel local, de esta enfermedad.
Coincidiendo con la presentación del que, hasta ahora, ha sido el último de sus retos deportivos (el ascenso a algunos emblemáticos puertos de montaña), el pasado 21 de mayo de 2018, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Jorge Abarca anunció el nacimiento de AGRAELA, la asociación granadina para familias, cuidadores y personas afectadas de ELA.
AGRAELA, que cumple ahora justo un año, ofrece ayuda, asesoramiento y recursos, tanto a familias que, a día de hoy, conviven con la ELA, como a aquellas otras que la vivieron. La labor de AGRAELA, en palabras de la portavoz de la asociación, Marisa Mayorgas, también se orienta a familiares, y personas cuidadoras, y profesionales, que desempeñan un papel vital en el duro proceso de la enfermedad de las personas afectadas.
Servicios que ofrece AGRAELA
En la actualidad, la asociación granadina ofrece:
- Información de recursos asistenciales
- Apoyo emocional
- Asesoramiento personalizado
- Apoyo material técnico y tecnológico
- Terapias de mantenimiento a bajo precio, impartidas por especialista neurológicos en colaboración con NEURO AFEIC.
“Queremos que este proyecto, sea un proyecto de todos porque todos podemos conseguir que el futuro para la ELA sea mejor, implicando y comprometiendo a todos los agentes para conseguir este fin”, afirma Mayorgas. “Nuestra finalidad es crear un modelo asistencial que llegue a todos los rincones de la provincia, articulado a través de una unidad de ELA en comunicación con servicios sociales, facilitando el acceso a información y servicios, independiente de donde viva la persona afectada”. Una asociación, por tanto, que nace impulsada por y para las “familias que la viven en la actualidad, familias que la vivieron y que tienen mucho que aportar a través de la experiencia, amigos que ayudan o han ayudado a llevar mejor el proceso de la enfermedad, cuidadores profesionales y por supuesto, es clave la participación y unión del ámbito sanitario y social para un mayor avance y mejora asistencial de toda la comunidad de ELA”.
AGRAELA, que, en la actualidad, cuenta con unas 50 personas asociadas, aspira a conseguir a la creación de un “modelo asistencial que sea el ejemplo para otras provincias porque creemos que con una buena coordinación se puede llevar a cabo”. En este año de intensa actividad para la asociación, en el que se han conseguido grandes avances para el afectado de ELA y su familia, AGRAELA ha estado apoyando la puesta en marcha de unidades multidisciplinares de ELA en los hospitales de Granada capital y que, en la actualidad, para los afectados, aunque reconocen que aún hay mucho que hacer y avanzar en una enfermedad, de la se desconocen las causas y, por tanto, un tratamiento curativo.
Marisa Mayorgas, que es también socia fundadora de AGRAELA, ha explicado que “la ELA resulta ser una gran desconocida, aunque para nosotros sea el día a día. Y por eso otra función importante es hacerla visible, pero siempre visibilidad con esperanza. Promoviendo la investigación, incluyendo en este proyecto también a la Universidad de Granada porque la investigación resulta fundamental, más cuando el enfermo de ELA es un paciente que se presta a ello y quizás no tanto para el beneficio personal sino para beneficios de los que vendrán”, ha concluido la portavoz de la asociación.
La asociación granadina está integrada, por gente que “muere por vivir” -grito de guerra de Jorge Abarca- y que AGRAELA hace suyo, y por perfiles diversos y heterogéneos, que incluyen desde personas diagnosticadas de ELA, hasta familiares de enfermos, logopedas, enfermeras, psicólogos, profesores, médicos, amas de casa, informáticos, cristaleros… En AGRAELA, “hay cabida para todo el mundo”, afirma Miguel Ángel Abarca, presidente de la asociación granadina. “Hemos nacido con la idea de luchar por los enfermos de ELA y decimos luchar porque aquí somos muy peleones y vamos a por todas. La ELA es una enfermedad muy cruel, dura y democrática porque le puede tocar a cualquiera.”
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