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Febrero 2019 | RSC y Desarrollo Sostenible
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GRANADOWN- PORQUE TODOS SOMOS IGUALES EN NUESTRA DIVERSIDAD
 
 
 
 
Desde su creación, la Asociación Síndrome de Down de Granada ha logrado abrir mentes y hacer que las personas con Down lleven una vida independiente, respetando sus capacidades especiales
Hace 30 años nacía en Granada una asociación que reunía a padres y madres de hijos con Síndrome de Down. Eran personas comprometidas que no querían tener a sus hijos excluidos de la sociedad. Su primera acción fue conocer otras realidades, así que se desplazaron por lugares donde ya se venía trabajando en la inclusión. Pilar López y sus compañeros fundaron la Asociación Síndrome de Down de Granada, GranaDown, nombre que ya va unido a una forma de trabajar por la inclusión, la visibilidad y la diversidad.
Hubo que partir de cero para lograr que sus hijos estuvieran en la escuela con los demás niños de su edad, haciendo lo mismo que ellos, aprendiendo las mismas materias, aunque adaptado todo a sus capacidades especiales.
La presidenta de GranaDown, Pilar López, habla con entusiasmo de lo que se ha ido logrando en estos años. Líneas de actuación que empiezan en el mismo hospital, cuando nace un hijo con síndrome de Down “les visitamos y les acogemos en la asociación. Les hablamos de ‘tú a tú’ y les enseñamos a entender las sensaciones que tienen, todas normales y lógicas y que nosotros también tuvimos al nacer nuestro hijo.” Les informan y les forman de todos los canales que pueden utilizar para hacer de sus hijos personas totalmente inmersas en la vida social. “Una familia bien formada podrá sacar mucho más de sus hijos”, apunta Pilar López.
Ciclo vital
Las diferentes etapas educativas se fueron adaptando a las capacidades de las personas con Down, desde el periodo de 0-3 años, hasta la Formación Profesional, pasando por Primaria y Secundaria, hasta alcanzar incluso a la Universidad, que cuenta con un curso propio para personas con discapacidad intelectual.
Una vez cubierta la etapa formativa, GranaDown se ha preocupado de que sus hijos se abran camino en el campo laboral y ahí han encontrado la colaboración del tejido empresarial granadino. Gracias a ello, están desempeñando trabajos como el resto de trabajadores, adaptando la metodología de empleo, contando con el apoyo de profesionales de la asociación. Cada año, cuando se hace balance con las empresas en las que trabajan, el resultado siempre es el mismo, plena satisfacción por su nivel de compromiso, cumplimiento y responsabilidad pero, sobre todo “porque ellos mejoran el ambiente laboral del centro de trabajo”, señala la presidenta de GranaDown.
Vidas autónomas
El nuevo paso que ahora se ha adoptado desde la asociación es integrarlos en una vida autónoma, donde puedan tomar sus propias decisiones. Las viviendas compartidas es la fórmula elegida. Se trata de viviendas en las que viven jóvenes con y sin síndrome de Down, estudiantes o no, que tienen las mismas responsabilidades en el hogar. La experiencia está siendo genial. Esa integración en la convivencia da el salto al ocio, y no es difícil ver grupos de jóvenes, de nuevo con o sin síndrome de Down, que pasan sus fines de semana en locales de ocio, de excursión o en conciertos.
Pero las personas con Síndrome de Down necesitan una atención especial en cuestiones de salud. El Síndrome de Down no es una enfermedad, le acompaña una discapacidad intelectual, pero sí tiene más prevalencia de patologías como el hipotiroidismo, la celiaquía… a través de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía se realizó una guía dentro del protocolo del SAS. El pediatra realiza los diferentes controles del niño sano más los especialmente dedicados al Down, además de contarse con una unidad de adultos con síndrome de Down, pública y abierta a todo el mundo, que ya lleva funcionando tres años La esperanza de vida ha aumentado entre las personas con Síndrome de Down, alcanzándose los 60-70 años, pero su envejecimiento se adelanta hasta en 20 años con respecto al resto de la población, además de estar más expuestos a desarrollar Alzheimer a partir de los 40. Sobre este panorama también se trabaja desde la asociación.
La inclusión es la filosofía de GranaDown y la desarrollan a través de diferentes actividades. Su misión es quitar barreras y abrir horizontes, no solo a las personas con Down y a sus familias, sino también a toda la sociedad. Una de las actividades que más ayuda a la inclusión y, de manera especial, a la visibilización, son los Free Tours. Se trata de visitas guiadas por personas con Síndrome de Down, por el barrio del Realejo de Granada. Con la colaboración del Colegio de Aparejadores, se adentran en el conocimiento del patrimonio, además de lograr su autonomía, la mejora del lenguaje y la responsabilidad, ya que el desarrollo de la visita, el cuidado de los componentes del grupo y la propia explicación de la guía corre por cuenta de personas con Down.
Lo que comenzó siendo una inquietud de padres y madres se ha convertido, 30 años después, en una asociación con un amplio colectivo de personas con Síndrome de Down, sus familias, profesionales, colaboradores y voluntarios, y se encuentra incluida en Down Andalucía y Down España. Personas que trabajan por la autonomía y la vida independiente de quienes tienen Síndrome de Down, porque, tal y como señala su presidenta Pilar López “lo peor es la sobreprotección”.